2008/07/30(Wed)
今日は、退院後の 初通院日でした。
…いや〜 外来は 混みます(^_^;)
今日は、採血してから、血液内科と消化器内科 ２つをまわったので、余計大変でした。
血小板の数値は、入院中 急激に薬で増やしたので、またじわじわと下がってきていて、
これが 正常の範囲内で下げ止まるかどうか…薬の量を調整しながら様子をみていくそうです。
とりあえず、普通の生活をしていって大丈夫 ということでした(^-^)
主治医の先生は、早口でアッサリした感じの先生で(笑)
血液内科は アッサリ終了…(^_^;)
…しかし、
２週間分の薬代が…一万円(￣○￣;)
た、高すぎるよ〜(;_;)
消化器内科は 待ち時間がとっても長くて…
その時間に、入院病棟に寄って 同じ部屋だった お２人のお見舞いをしてきました。
相変わらず アイスを 美味しそ〜うな顔で食べていました(*^_^*)
消化器内科では、内視鏡検査の結果を聞きました。
今 血小板の治療で飲んでいる薬は、大腸にも効く薬なので、
今現在 大きな炎症はおきてなかったのですが、
以前の炎症の名残をみると、やっぱり初期の頃より 炎症箇所はひろがっていました…。
今飲んでいる薬を飲まなくなって 大腸の症状が出たら、治療薬を考えていくことにしました。
先生「また半年後くらいに…（検査を）ね。」
私「はあ……」
あ〜 やだやだ(*´Д｀)=з
2008/07/29(Tue)
病院での生活は、朝５時〜６時には起きていて、
７時に最初の薬、７時半に朝食。
12時に昼食、18時に夕食。
野菜をしっかり食べ、肉より魚。
フルーツ
、乳製品もちゃんと食べる。
間食はほとんどせず、夕食のあとは もちろん何も食べない。
そのせいで、現在も 早寝早起きです
今朝も５時には目が覚めちゃって、ご飯炊きました
７時には、お腹空き空きです
なるべく よく噛んで 食べてます(^_^)v
…いつまで続くかなぁ(笑)
2008/07/27(Sun)
３週間 いなかったブランクは、ほとんどありません。
私の動きが まだまだぎこちないところはあるけれど。
こうたは、久々に私を見たとき、
私を押し倒して ムギュ〜〜っとしてきました(*^_^*)
それから、何か わかっているのか、なるべく おとなしくしていてくれています。
ご飯も まあまあ 食べてくれてます。
私も 少しずつ、家事をしています。
病院食のように バランスよく食べるのは なかなか難しいけど、できる範囲で頑張ってます。
買い物は、おばあちゃんに頼んで 行ってもらってたけど、
明日は こうたが午前中 サポートセンターに行く日なので、
一人で ゆっくり 行ってみようかと思っています(^-^)
2008/07/25(Fri)
やっぱり家は 落ち着くね〜〜〜
まだ、カラダ中 アザだらけだけど
ま、いいか〜。
おりがみ作品…こうたに ぶっ壊されても、
ま、いいか〜。
今夜は 久々に 母子３人、川の字で寝ま〜すo(^-^)o
2008/07/25(Fri)
６年ぶりの 大腸内視鏡検査…
どうにか終わりました(T_T)
昨日は朝５時から 下剤を飲み始めて、
検査室行ったのは 11時過ぎ…
内視鏡検査って、検査自体もツライけど、下剤２リットル飲むのが 何よりツライんです(＞＜;)
先生に「どうしても ニフレック（下剤）が飲めない」とワガママを言って(笑)
マグコロールという下剤にしてもらいました(^_^;)
それでも２リットル飲むのは大変〜！
検査が終わると、今度は大腸に空気がたまり、一日中 ぎゅるぎゅる…ゴロゴロ…これもツライ。
でも、無事 終了です。
やることは すべてやったので、今日 晴れて退院です＼(^_^)／
なんだか すっかり入院生活に慣れてしまった というか…
この スローテンポを また いつものペースに戻すには時間かかりそう…いや すぐ戻される…？
とにかく、ご心配おかけしました！
しばらくは 通院が必要なので、もう少し頑張ります。
ひとつひとつのコメント…とてもうれしかったです！ 本当にありがとうございました。
2008/07/23(Wed)
おかげさまで、金曜日に退院が決まりましたo(^-^)o
今後はしばらく通院することになりますが、飲み薬の量も減って、血小板の数値も安定してきたので、一安心です。
でも、退院する前に、もう一つ 検査を受けることにしました。
それは、大腸の内視鏡検査。
私は もともと ８年くらい前から 大腸に持病（潰瘍性大腸炎）があるんです。
正直言って、今まで いい加減な通院・治療しかしてきませんでした。
何度も良くなったり、悪くなったりを繰り返してます。
でも、それは 治ることはないそうで、ずーっと お付き合いを続けていかないといけないみたい。
「今年こそ、大腸の検査をうける」と お正月に決めていたけど…やらなくて済むものなら やっぱりやりたくない。
でも、常に爆弾を抱えているような感じで、
「このままでは いつか大ごとになる」という不安がありました。
大腸ガンになる可能性は、一般の人より高いと言われているし…。
入院中に、薬剤師の先生とお話する機会があって、「子供のためにも、長生きするには ちゃんと治療しましょうね」と言われ、決心しました。
あ〜 イヤだけど。
やりたくないけど〜〜！
退院したら、もっと やりたくなくなっちゃうものね。
頑張って受けることにします(;_;)
2008/07/20(Sun)
これは、折り紙 ８枚使って 作った小箱。
私、不器用なので…マジ大変です(^o^;)
これは、折り紙４枚を それぞれ２等分して 計８枚にして作りました。
これは力作でしょ〜v(^-^)v
ケータイからだとエラーになること多いみたいだから、小さくして 載せておくね
2008/07/18(Fri)
貧血の数値は、ゆっくり時間をかけて戻っていくのだそうです。
「まだ どことなくボーっとするんです」
と主治医に話したら、
「散歩もいいけど、座っててもいいから、カラダを起こしてるといいよ」
と言われ…
ずーっと外の景色を見ていてもいいけれど、そろそろ少し頭や指先を刺激してみようか と思い立ち、
「折り紙」を始めました。
小箱の折り方つきの きれいな柄の折り紙を 売店で買ってきて、さっそく挑戦(^-^)/
同じ部品（？）を４枚折って、箱のかたちに組み合わせるんだけど、これが意外と難しい…
なかなか上手く組み合わさらない。
格闘してるところに、姉がやってきました。
どれどれ…と姉が 代わりに格闘し始めて数分後、「ほーら出来た♪」
「お〜さすが！ありがとう〜」と受けとろうとしたら
「はい、じゃあ あんたの番ね」って…またこわした…(￣○￣;)
一瞬 目が点になったけど
「あなたがやらなきゃ意味がない。」って。
姉の 深〜い 愛を感じました(*^_^*)
お姉ちゃん、ありがと。
2008/07/17(Thu)
今日から 行動制限がなくなり、１階まで散歩してきました♪
シャワーもＯＫになり ようやくさっぱり＼(^_^)／
今日から 飲み薬の量を減らして、様子をみることになりました。
通院で対応できる量までお薬を減らして、血小板の数値が下がらないか 確認して、問題なければ退院できそう。
早ければ あと一週間くらいかもしれませんo(^-^)o
いよいよ先が見えてきたぞ〜♪
同じ病室には、人生の大先輩のご婦人が２人いらっしゃいます。
そのうち お一人は、ずっと食事がとれず、点滴だけで栄養をとっていたんだけど、
「アイスクリーム食べたい」って言って、本当に美味しそうな顔で アイスを食べられるようになった。
今日は、私が晴れて１階に行けるようになった記念に、その方のアイスクリームを買いに行ってきました
「次は キュウリのぬか漬けが食べたい」って
早く食べられるといいな〜。
少しずつ 世間話が出来るようになり、病室の雰囲気も 明るくなってきました。
…明日は 私がアイス食べようかな〜〜
明日…
明日で 学校終わりかぁ…
夏休みだなぁ〜う〜ん…
2008/07/16(Wed)
夏休み中、こうたを 一時的に 施設で預かってもらう という話が出ていて、
「こういうときは、それも仕方ない」
「なにごとも経験になる」
「でもやっぱり心配…」
いろいろな意見や 思いの中、今日 パパと お世話になっている相談センターのかたと、見学に行ってきたようで。
…結果は、
こうたは、慣れない場所で落ちつきなく、いつも以上にテンションも上がり、
そのせいか、普段はほとんどない、午前中に低血糖らしき発作を起こしたらしい。
先方の施設では、今日の様子だと なかなか受け入れは難しい（２〜３日なら何とか考慮しますが…）という感じだったみたい。
まあ…こうたが 自分で決めてきた…のかな。
「ここは違うよ」ってことかもしれないね。
誰が悪いわけでもなく こうなったんだから、それが今の答えだよね。
結局さ、まわりの大人（私も含め）が いくら考えても、行くのは こうたで、あとは受け入れ先の都合もあるものね。
これが「なるようになる」ってことだ。
…なんか、こうたに教えられたよ、あらためて。
2008/07/15(Tue)
血小板の数値、いい感じに増えてきました。
このまま調子が良ければ、飲み薬を減らして また様子をみるそうです。
とりあえず、１ヶ月も入院する必要は ないみたいです〜o(^▽^)o
今は行動制限があるのと、貧血の数値がまだ少し低いので
体力の低下を感じます…。
「現場復帰」したら 体力勝負なので 大変だろうな〜
…早く１階行きたい〜
2008/07/13(Sun)
前の晩から 眠れなくて…
やっぱり こうたのこと 心配で。
看護婦さんに話したら
「心配ができるくらい 余裕が出てきた、ってことですよ。良くなってるってことよ」
と言ってくれた。
たしかにそうだ。
最初は自分のことだけで精一杯だったもの。
気分転換に、高校時代の 一番の友人に 電話をしてみた。
１０年くらい会ってないし、声を聞くのも３年ぶりくらい？
でも、そんなブランクは感じなかったな…
「いいこと教えてあげようか。ネットで調べたら、その病気、若い女性がかかりやすい って。よかったね。」
って 笑わせてくれた(^-^)
…やっぱりいいなぁ〜♪ 学生時代の友達は。
元気をもらったよ。
ありがとう
…今夜は 眠れるかな〜？
2008/07/13(Sun)
今日は 日曜メニューだから 余計なんだろうけど、
朝食は パン２個（バターとジャムつき）バナナ スパゲティサラダ ジャガイモのポタージュ
…炭水化物満載だよ(-.-;)
お昼は ハヤシライスにサラダ。
献立表見たら、普通食は１日２０００カロリーだって
だんだん食欲戻ってきたのはいいけれど、
まだ ほとんど運動してない私が 全部食べたら、絶対カロリーオーバーだよ〜
でも、おかずを味わいながら食べてると、ご飯は半分ちょっとで お腹いっぱい。
高野豆腐の煮物、おいしいなぁ(*^_^*)
よ〜く噛んで、外の景色を見ながら ゆっくり食べよう。
2008/07/12(Sat)
点滴、終わりました〜♪
月曜にまた採血して、その結果次第ではもう一度輸血することもあるかもだけど、
とりあえず、今日は身軽になりました＼(^_^)／
さっき、母と ちょっとだけ 病棟内をゆっくり歩きました。
次の目標は、１階の売店です。
食事は、家で食べてるときにはありえないほど よ〜く噛んで食べてる。
…最近、食生活も いい加減だったかもなぁ。
８階の病室から、街の景色を眺めてみたけど
武蔵野線の線路とか、行き交う車の流れとか
ぼーっと見てても ちっとも飽きない。
あれこれ考えると キリがなくて、
あれこれ考えても しかたない。
今は これしか出来ないし、
今は たぶんこれがやるべきことなんだろうな〜。
2008/07/11(Fri)
「こっそりメール」で
「お見舞いに行くよ」
と届いてから、
何だか 好きな人が来てくれるみたいにソワソワ…(笑)
身だしなみを整えて、左目のアザは 眼帯で隠してみたりして。
お互いに なんとなく緊張して、家のこととか話して、
あまり長居せず帰っていったけど。
…あはは、なんだかおかしいね��
「『心配で眠れない』って学校の担任に話したら、励ましてくれた」 と言っていた。
いろんな人に 感謝だなぁ…。
2008/07/10(Thu)
出血は ほぼ完全にとまりました〜！
でも体のあちこちは まだアザだらけ
２週間くらいで消えると言われたけど…
貧血と低血圧で、まだほとんど動けませんが、
…超ヒマです、腰痛いし。
こうたのことは、なんだかゴタゴタしてるみたい。
本人は マイペースで学校生活を送っているようですが、家でちゃんとご飯を食べてないらしく、学校で補食してもらうことにしました。
学校、先生方の存在は 本当にありがたいです。
大人が何人も集まって「こうたをどうするか…」と、何日ももめてるというのは、なんだかへんな感じです。
先生方も
「お母さんは、今まで毎日やってきたんだから、こういうときは、まわりの人にやってもらえばいいよ。」
と言ってくれました。
みんなにとっても、こうたにとっても、良い経験になる。
そう思うことにします。
2008/07/08(Tue)
昨日までは、体中の血が みんな流れ出ちゃうかと思うほど…どうなることかと不安だったけど
たくさんの薬と 何本もの点滴と 血小板の輸血で 落ちついてきました。
血小板の数値は相変わらず少なくて、貧血もひどいので 横になってるだけですが、看護婦さんに隠れてブログ更新してます(^_^;)
コメントありがとう、ちゃんと読んでます。
返事返せなくてごめんね。
痛みとかはないので 大丈夫だからね〜
2008/07/07(Mon)
朝、病院に行って、
診察室に入って一分後には 入院が決まってしまいました。
胸から骨髄液を取ったり、色々な検査があって(;_;)
血小板減少性紫斑病というものらしいです。
白血病の疑いもあったのですが、それは否定されて良かった…
輸血や点滴で動けません
こうたのことは いろんな方の応援をいただきながら、良い方法をみつけるようお任せするしかありません。
とにかく早く帰れるよう 頑張ります。
2008/07/07(Mon)
実は私、
４日(金)の夜に 体調に異変を感じ、
土曜日に 血液検査を受けました。
昨日結果が出て、血液中の血小板の数値が異常に低いことがわかり、
今日、こうたを学校のバスに乗せたら、大学病院に行ってきます。
…入院の可能性もあるので、覚悟して行ってきます。
こうたの世話をどこにお願いするか…とか
関係各所に相談の電話をするだけで大変です。
でも、昨日は日曜なので、月曜にならないと 役所関係は動きがとれません(>_<)
こんなこと書くと、またいろんな人に心配かけちゃうけど…こめんなさい
私も本当に突然のことで、なんでこんなことになっちゃったんだか…
昨日は ずっと楽しみにしてた ライブの日だったのに…
とても行けるような状態じゃなくなり 急遽キャンセルしました。
とにかく、今はまだ 何もわからず、病名も「…の疑い」という段階なので、
私も 早く本当のことが知りたいです。
また 更新します。
2008/07/01(Tue)
買ったばかりの 美容液が…
こうたの手により
…ほぼカラッポ(|||_|||)
ショックが大きすぎて 怒る気にもなれない…(＞＜;)
